Klumme: Hvorfor er det lettere at få sympati for min mors død, end for mit autistiske barn?
Vi forstår tragedien i et dødsfald, men vender ryggen til de usynlige kampe i de små hjem. som forælder til børn med autisme og ADHD kæmper jeg ikke kun med mistrivsel, men mod et kynisk kommunelotteri, hvor du aldrig ved, om du er købt eller solgt.
Det er lang tid siden, at jeg har været nervøs op til et foredrag. Men denne gang har jeg ligget vågen det meste af natten. Vendt og drejet mig i sengen. Snuset til min yngste datters velduftende nakke i et forsøg på at genfinde roen.
Når jeg holder foredrag om at miste min mor tidligt i livet, ved jeg nogenlunde, hvilken respons jeg får. Den er altid positiv. Alle kan sætte sig ind i, at det er en tragedie, når børn eller teenagere mister en forælder til sygdom eller ulykker.
Vil de også fatte sympati, når jeg fortæller om, hvordan det er at være en familie med autisme og ADHD? Tvivlen gør mig urolig.
En usynlig krise
Tilbage i 2023, da min families hverdag kollapsede på grund af psykisk mistrivsel hos vores ældste barn, kunne man ikke se udefra, at krisen havde slået rod i vores lille gule rækkehus.
Ingen var kritisk syge eller døde. Men den afmagt og desperation, vi oplevede, satte lige så dybe aftryk hos mig, som da jeg mistede min mor til kræft som teenager.
Jeg oplever dog en form for ”empatibrist” i samfundet, når det handler om mennesker med handicap, både de synlige og de usynlige.
Folk har svært ved at forholde sig til det, og mange er kritiske og hurtige til at pege fingre og plante skyld. Det er heller ikke så mærkeligt, når man dykker ned i den offentlige debat om diagnoser som autisme og ADHD, og de unuancerede budskaber og diskurser, der udadtil tegner billedet af familier som min egen.
Nogle gange gør det ondt
Når jeg skriver indlæg og klummer om psykisk sårbarhed og diagnoser, mærker jeg også, at emnet er sprængfarligt.
Det kan føles overvældende at blive dømt, når jeg har delt noget sårbart. Det kan sætte sig fysisk i kroppen, og jeg kan få den tanke, at det ikke er kræfterne værd at blande sig i debatten.
Men så får jeg vendt det til, at kritikken og de hurtige konklusioner netop udstiller, hvorfor der er brug for min stemme. Min og mange andres.
Ærlighed forbinder os
Min angst bliver dulmet af varme og nysgerrighed til mit første foredrag om livet med autisme og ADHD.
I pausen kommer tre, fire deltagere hen til mig. Flere har tårer i øjnene. De kan på den ene eller den anden måde relatere til dét, jeg har delt.
Det er sådan noget her, der binder mennesker sammen – i en tid, hvor der ellers er meget, der skaber afstand imellem os.
Jeg skriver mig fri
Forleden sagde min far: ”Du er jo hele tiden på i forhold til det her tema. Når du både skal håndtere det derhjemme, og så samtidig skriver og holder foredrag om det.”
Hans umiddelbare tanke var, at det måtte være opslidende?
”Nej”, svarede jeg.
”Det er i de øjeblikke – når jeg skriver, reflekterer og skaber sammenhæng i kaos – at jeg føler mig mest fri”, forklarede jeg ham.
Det er der, jeg er tro mod min sårede retfærdighedssans og tager kampen op, i erkendelsen af, at min historie ikke kun er min.
En udsat gruppe
Jeg er en del af en gruppe, der står i en ekstremt udsat position i de her år. Det taler jeg også en del om til foredraget. De nedslående tal, og graferne, der bevæger sig i den helt forkerte retning.
En gang imellem opfordrer min svigerfamilie os til at flytte til Fyn, hvor de bor.
”Vi vil nemmere kunne aflaste jer i hverdagen, hvis I bor tættere på,” siger de.
Jeg får lyst til at slå en tragisk latter op – den slags tørre, ukontrollerbare grin, man ser hos Jokeren (spillet af Joaquin Phoenix i 2019), hvor øjnene er ved at flyde over, mens munden griner af det absurde.
Min svigerfamilies hensigter er gode, men sandheden er, at vi er stavnsbundet til Aalborg.
Vi flytter ikke så meget som fem centimeter ud over kommunens grænser, så længe vi har en sagsbehandler, vi har tillid til, og specialiseret og helt afgørende hjælp til vores familie. Det kan man ikke tage for givet.
Et evigt pres
Man kan ikke forestille sig det pres, familier som vores, er under. Hvordan den ene kamp afløses af den næste, imens man forsøger at leve og nyde i de små livgivende ”mellemrum”.
Den treårige, der danser rytmisk og med hele kroppen på stuegulvet. Det mellemste barn, der har det mest vidunderlige grin og blå øjne, der smiler som min mors. Den ældste, der stiller skarpsindige spørgsmål om alt fra Hitlers indtog og fald til, hvorfor mennesker siger, at ”bussen GÅR om lidt”: ”Den KØRER jo!?”
Det her vedrører os alle sammen
Jeg kan skrive mig fri for en stund, men jeg kan ikke skrive min familie ud af et system, der er kørt af sporet. Som gruppe er vi ufrivillige deltagere i et landsdækkende kommunelotteri.
I den ene kommune kan forældre kæmpe en halv barndom mod et system, der ikke giver dem andet end systemstress. I nabokommunen kommer hjælpen måske rimeligt hurtigt.
Måske tænker du, at det ikke vedrører dig? At diagnoser og handicap er noget, der sker for ‚de andre‘?
Her minder handicap om sorgen efter dødsfald: Begge er livsvilkår, vi forsøger at distancere os fra, indtil den dag det banker på vores egen dør.
Vi lever på lånt tid i ”normalitetens” tryghed.
Derfor er min kamp ikke kun min. Det håber jeg, at flere vil mærke og forstå i de kommende år, så vi kollektivt kan sige fra over for en velfærdsstat, der har ”glemt”, hvem den er til for.
Læs mere på salamanca.dk
