Klumme: Vi skal turde gå med ind i familiernes virkelighed – ikke forkaste den

Hvordan støtter man bedst muligt en familie med særlige behov? Omgivelsernes manglende forståelse for diagnoser som ADHD og autisme var omdrejningspunktet i min seneste klumme. Derfor må det være på sin plads at give mine ti bedste råd videre.

1: Prøv at tøjle dine egne holdninger, og stil i stedet de nysgerrige spørgsmål

Alle mener noget om diagnoser som autisme og ADHD, og mange udtaler sig skråsikkert på et spinkelt grundlag. For familier, der lever med diagnoserne, kan det være meget belastende og grænseoverskridende at være genstand for de mange hurtige konklusioner.

Til gengæld betyder det alverden, når andre viser interesse på en ikke-dømmende og ydmyg måde.

2: Tilbyd aflastning

Hvis du gerne vil støtte en familie som min, så kig forbi med lasagne til fryseren, tilbyd at tage klemte søskende med en tur i biffen eller at klippe hækken. Du behøver ikke minde mig om, at jeg virker stresset, og at det „mærker mit barn med udfordringer helt sikkert“. Det giver mig bare dårlig samvittighed oven i min stress.

At være stresset som forælder i en familie med særlige behov er desværre et vilkår for alt for mange. Psykiatrifonden lavede i 2024 en undersøgelse af, hvordan mistrivsel hos børn med psykiatriske diagnoser påvirker familierne. 84 procent af de adspurgte forældre svarede, at barnets situation har haft negative konsekvenser for deres liv i form af for eksempel brud, skilsmisse, problemer med arbejde og økonomi.

3: Undgå at plante skyld

Kommentarer som „sætter I ikke bare for få grænser for ham?“, gør ondt. Det føles som om, at den, der siger det, slet ikke anerkender mit barns diagnoser. Det bliver – på en subtil måde – gjort til et spørgsmål om dårlig opdragelse.

Hvis du har det sådan, vil jeg sende dig tilbage til punkt 1 på listen: Nysgerrige spørgsmål og store ører kombineret med, at du søger viden om diagnoserne fra pålidelige kilder.

4: Undgå at moralisere

Han bør da kunne (…) Det er han nødt til at lære (…). Vi kommer nemt til at moralisere over for børn, også selvom de har en funktionsnedsættelse, som autisme og/eller ADHD ofte er. Vejen til større trivsel for mit barn, er blandt andet, at vi voksne fokuserer mindre på, hvad han burde kunne, og mere på, hvad han rent faktisk kan. Vi er nødt til at møde barnet, der, hvor det er i sin udvikling. Du ville heller ikke bede en person i kørestol om at tage trappen.

5: Giv forældrene plads til at reagere

Hvis du er vidne til, at mit barn smelter ned, ikke kan behovsudsætte eller vælter møbler i frustration, så træd et skridt tilbage og giv os forældre rum til at håndtere det på vores måde. Det kan være svært nok at håndtere i forvejen, og en dømmende bemærkning hjælper bestemt ikke. Vis ydmyghed over for, at vi som forældre kender vores barn bedst og har specialiseret os i de særlige behov, fordi vi har været nødt til det.

6: Ingen orker medlidenhed

Nej, det er ikke synd for mit barn, at han har særlige behov. Og nej, han skal ikke lære at være mere „normal“, men rummes som den, han er. Autisme og ADHD er ikke sygdomme – det er en gennemgribende anderledes udvikling.

For mange med autisme og ADHD er det ikke diagnoserne, der skaber problemer for dem, men det faktum, at de meget nemt overbelastes i en verden, der ikke er indrettet til dem, men til det „neurotypiske“ flertal.

7: Giv plads til „forbudte“ følelser

Se det som en stor tillidserklæring, hvis en forælder til et barn med særlige behov fortæller dig om svære følelser som sorg, afmagt eller skyldfølelse. Se dig selv som én, der vandrer side om side med personen i sorgens landskab og lytter intenst (udtryk lånt af en præst, jeg kender) frem for én, der skal fikse situationen.

Vid også, at de tunge følelser sagtens kan eksistere side om side med dyb kærlighed og taknemmelighed. Min personlige sorg handler ikke om det barn, jeg har fået, men om det liv, der følger med – om fordomme, ufrivilligt skolefravær, isolation og lange perioder med mistrivsel.

8: Vær rummelig

Accepter, og vær imødekommende over for, at der er brug for at tage særlige hensyn, for eksempel til fødselsdage. Måske har barnet med særlige behov brug for at sidde alene i køkkenet og spise, måske deltager barnet og familien kun i et par timer, eller måske har barnet flere skærmpauser undervejs.

Det handler ikke om overbeskyttende forældre, der bør stille flere krav til deres barn. Forældre gør det, de oplever, er nødvendigt. Det er dem, der skal „samle barnet op“ efter et socialt arrangement, og det er deres pligt at skærme, når det er nødvendigt. Nogle gange betyder det, at de må melde afbud i sidste øjeblik. Bliv ved med at invitere dem.

9: Leg ikke dommer

Du kan ikke – med det blotte øje – se, hvor indgribende et handicap er for det enkelte barn. Selvom du siger det i den bedste mening, giver det ikke meget mening at sige „jamen, han smiler og ser glad ud? Så slemt kan det vel heller ikke være“?

Det er vigtigt at se barnets ressourcer. Men ikke på en måde, hvor vi forkaster de udfordringer, som forældrene hver dag er vidner til. At autismen ikke „springer i øjnene“ på dig, kan for eksempel være et udtryk for, at barnet overtilpasser sig i nogle kontekster (kaldet maskering) og bagefter brænder sammen, der, hvor barnet er mest trygt.

Autismeforeningen har for nylig udgivet en artikel om, hvorfor autisme kan være så svært at spotte for omgivelserne. Psykolog Ea Carøe og specialkonsulent Emma Louise Thomson skriver blandt andet:

– Det er afgørende ikke at forfalde til at tolke autismens enormt varierede udtryk i en hierarkisk forståelse fra mild til svær alene på baggrund af det, der er synligt for omgivelserne; lige så vel som man kan have et tydeligt autismeudtryk og være i trivsel, er det muligt at have et skjult udtryk og være i dyb mistrivsel og forpinthed.

10: Synes du, at jeg gør det godt som forælder? Sig det højt.

De fleste forældre er i perioder på et voldsomt overarbejde. Har man børn med særlige behov, kan opgaven være urimeligt krævende, selvom vi elsker vores børn præcis lige så højt, som andre forældre elsker deres.

Anerkend os for vores særlige indsats – tro mig, vi har brug for, at nogen hepper på os. Og anerkend mit barn. Det kan være både svært og sårbart at være anderledes skruet sammen end flertallet, og ikke „passe ned i kassen“. Det kan også være en styrke.