Klumme: Det er ulideligt at alle mener noget om min søns diagnoser

Der er mange, og stærke, holdninger til diagnoser som autisme og ADHD. Jeg konfronteres med dem i debatindlæg, i bussen og i mit eget netværk. Ord kan slå hårdt.

Nogle mener, at ADHD slet ikke findes – “er det ikke bare skæve børn, der mangler noget opdragelse?”, spørger de retorisk.

“Kan vi ikke bare få lov til at være her alle sammen, og slappe lidt af med alle de diagnoser?”, spørger andre undrende. Andre igen synes, at det er synd for børn at få en psykiatrisk diagnose.

Som mor til et barn med autisme og ADHD – herlige Viggo på syv år – føles det meget overvældende og grænseoverskridende at være “genstand” for de mange hurtige konklusioner.

Simple svar

Fælles for mange af de diagnose-kritiske synspunkter, er, at de totalt negligerer min virkelighed og de massive udfordringer, jeg hver dag skal balancere bedst muligt i en familie med særlige behov.

Det hele koges ned til bare-løsninger. “Kan de forældre ikke bare… Skal de ikke bare… Er det ikke bare”? Men der er ikke noget “bare” over at have et barn med psykiatriske diagnoser.

Som forælder kan hverdagen føles som at svømme imod strømmen med hænderne bundet sammen på ryggen. Samtidig elsker jeg min søn himmelhøjt, og er meget taknemmelig for, at det lige netop var ham, der dumpede ned i mit liv i maj 2017 – dagen før det årlige karneval i Aalborg.

Han overraskede alle ved at komme godt seks uger før termin, og han var både meget skrøbelig og meget stærk.

Herlige behov

En af mine bekendte, en præst, kalder børn som min søn: “Børn med herlige behov”. For som han siger med stor overbevisning: “De er ikke syge fugle, men smukke svaner, der svømmer på deres helt egen måde”.

Hvad der er knap så herligt, er, at min søn – trods sit åbenlyse potentiale – tilhører en udsat gruppe i Danmark. For eksempel har op mod halvdelen af alle børn med autisme ufrivilligt skolefravær. Hver femte har været væk fra skolen i over et år. Det viser en undersøgelse fra autismeforeningen fra august 2024.

Det er ikke bare inklusionen i skolen, der bekymrer mig. I efteråret 2024 fik Danmark massiv kritik fra FN’s Handicapkomité. Igen. På stort set alle fronter går udviklingen for børn og voksne med handicap i den forkerte retning. Et af kritikpunkterne er “fordomme og manglende bevidsthed over for mennesker med handicap”.

Sorgen

Min tilbagevendende sorg, afmagt og frustration handler netop om det liv, der følger med min søns diagnoser. Lange perioder hvor han mistrives, ufrivilligt skolefravær og søskende, der påvirkes negativt af vores livsvilkår som familie.Tab af identitet som forælder, når arbejdslivet bliver en saga blot, et tyndslidt parforhold, og social isolation.

Og oven i det kommer så omverdenens manglende forståelse – som det ubærlige “prikken over iét”.

Et usynligt handicap

Jeg spørger tit mig selv, hvordan jeg var blevet mødt, hvis mit barn var blevet ramt af en fysisk sygdom? Havde der været mere omsorg? Flere nysgerrige spørgsmål, og færre granskende blikke?

Havde folk på samme måde blandet sig i lægernes behandling, og erklæret sig “for” eller “imod” medicin? Havde folk sat spørgsmålstegn ved, om mit barns sygdom overhovedet eksisterede?

Svagheden i den sammenligning er, at autisme og ADHD ikke er sygdomme. Det er derimod en gennemgribende anderledes udvikling, som blandt andet påvirker sansesystemet, det sociale samspil med andre og hele måden, man opfatter verden på.

Der tales i stigende grad om autisme og ADHD som en del af naturens diversitet. De anderledes hjerner er her af en grund. Vi har brug for dem. Men som autist er min søn dybt afhængig af, at rammerne er tilpasset hans særlige behov. Ellers kan tilværelsen blive ekstremt pinefuld for ham.

Krisen

“Det er ikke, når man får diagnosen, man bliver autist – det var man fra starten af. Det er, når man presses mere, end man magter, uden respekt for ens forskellighed, at autismens komplekse natur bliver tydelig for alle.” Det citat kommer fra psykolog Kirsten Callesen, og jeg synes, det rammer hovedet på sømmet.

Det var netop ikke min søns forfriskende anderledeshed, der sendte min familie til tælling. Det var hans stress-sammenbrud, efter års forsøg på at passe ind i en almen børnehave. Det var før, vi vidste, at han havde autisme og ADHD. I årevis udtrykte vi som forældre en bekymring for hans trivsel. Alligevel blev han ikke grebet i tide.

Når et barn bliver så belastet, som vores dreng blev, ryger en hel familie med i faldet. Det føltes som en kamp for regulær overlevelse.

Diagnosen er en nødvendighed

Jeg har endnu ikke mødt en familie, der har fået deres børn udredt for at være “med på moden”, eller fordi de ikke lige magtede at opdrage dem.

Men jeg kender til alt for mange familier, der har kæmpet urimeligt hårdt, og urimeligt længe for at få hjælp til deres børn i alvorlig mistrivsel.

Jeg kan slet ikke se, hvordan vi skulle have rejst os som familie uden den viden, og indsigt, der fulgte med diagnosen. Min søn var fem år.

Savner nysgerrighed

Det er ikke enkeltstående fordomsfulde kommentarer fra udenforstående, der slår mig omkuld. Det er summen af det. Det er oplevelsen af at blive gjort forkert på et utroligt sårbart tidspunkt i mit liv.

Familier med særlige behov fortjener langt bedre, end de herskende overfladiske fortællinger, der flittigt deles. De fortjener anerkendelse og omsorg og langt flere nysgerrige spørgsmål.

Jeg ønsker ikke, at diagnose-debatten skal forstumme, og endnu mindre, at folk skal stivne i berøringsangst, og frygt for at sige noget forkert til familier som min. Jeg drømmer bare om lidt mere ydmyghed – at man ikke udtaler sig skråsikkert på et papirstyndt grundlag.

Når vi formår at møde dét, vi ikke forstår, med et nysgerrigt og åbent sind, rykker mennesker tættere sammen, og verden får flere nuancer. Derfor vælger jeg åbenheden. Fordi jeg tror på, at det er nødt til at komme fra os.

Ny klumme i APPETIZE: Familie med herlige behov

Sofie Klingberg er mor til tre, hvoraf den ældste har autisme og ADHD. Som uddannet journalist ønsker Sofie brændende at sætte fokus på livet som familie med særlige behov. Hun oplever nemlig, at der er mange fordomme, og unuancerede fortællinger rettet mod familier som hendes egen.