I Victors ånd
Da Maj Kær mistede sin 14-årige søn sidste år, der døde af meningitis, var der ikke noget, der gav mening. Det eneste, hun ikke var i tvivl om, var, at Victor skulle donere hans organer. På den måde kunne familiens største mareridt være med til at give andre familier et nyt håb for liv. Nu vil hun hjælpe andre familier, så de har den rette støtte, hvis de vælger organdonation.
Den 2. januar 2024 fik Maj den opringning, som alle forældre frygter. Victor, hendes 14-årige søn, var blevet akut indlagt på hospitalet, og havde mistet bevidstheden. Hun skyndte sig afsted til børneafdelingen, hvor Victor var blevet overført til.
– Jeg kom ind, og jeg tror, der stod 10-15 sygehusansatte omkring sengen og snakkede. De havde ikke gjort noget ved ham endnu, men var bare ved at finde ud af, hvad der skulle ske. Da jeg så Victor, vidste jeg, at der ikke var mere at gøre. Jeg kan ikke sætte ord på, hvorfor jeg vidste det. Der var allerede en erkendelse af, at han er væk, fortæller Maj.
De næste mange timer gik med, at lægerne scannede og undersøgte Victor. Her fandt de ud af, han havde blodpropper i hjernen, som skulle opereres. Det var i venteværelset under operationen, den endelige besked kom – der var ikke mere at gøre for at redde Victors liv.
– For mig var det jo bare alt det, jeg havde vidst, men jeg ikke håbede. Det blev lige pludselig til virkelighed.
Mens resten af familien brød sammen, sad Maj fuldstændig stille. Hendes erkendelse og sorg var jo begyndt flere timer før.
– Så jeg satte mig over til Victors far, og sagde, ’de kommer til at sige, at han er hjernedød, og de kommer til at bede om hans organer, og det synes jeg, vi skal sige ja til.’ Da jeg sagde det, brød han jo endnu mere sammen. Men der gik ikke mange minutter, før vi alle sammen kiggede på hinanden og sagde, at det var det, Victor ville.
En time efter sad de overfor fire læger, der gjorde klar til overlevere den svære besked.
– Der kunne man mærke en knappenål, der faldt til jorden, for de vidste jo ikke noget om den snak, vi havde haft. Så de sad jo overfor at skulle fortælle os, at Victor var hjernedød, og næste step var at spørge om organerne. Så der bypassede vi jo deres proces i den sammenhæng.
Til dette møde blev Maj og familien informeret om alle de tests, Victor skulle igennem for at kunne blive erklæret hjernedød.
– Det vil sige, når man har været igennem de tests, er der ikke nogen tvivl. Så er personen hjernedød, og man kan ikke komme tilbage. Det er ikke ligesom koma. Når hjernen dør, begynder kroppen også at dø. Så der er der ikke nogen vej tilbage. Da hun havde sagt det, og der blev stillet nogle spørgsmål, så kiggede jeg på dem og sagde, at vi gerne ville donere hans organer.
Vil sikre familier mere hjælp
Familien tilbragte de næste mange timer på sygehuset ved Victors side, mens den omfattende proces ved organdonation gik i gang rundt omkring dem. Maj har ikke andet end ros til det personale, de mødte den dag. Men hun ville have ønsket, der var mere støtte til den familie, som står på sidelinjen ved en organdonation og skal sige farvel til et menneske, de elsker højt.
Maj har efterfølgende snakket med personale på sygehuset, som også ønsker bedre muligheder for støtte.
– De synes jo også, at det er en sindssygt svær dialog at tage med de pårørende, hvis personen ikke har besluttet sig på forhånd. Noget af det, de har sagt, det er faktisk også, at det er svært, fordi de ikke kan tilbyde nogen form for hjælp. De sender nogle mennesker hjem efter den her proces, hvor der heller ikke er nogen hjælp, og der har ikke været noget tilbud til dem om at gribe dem.
Derfor har Maj stiftet foreningen Værdig, hvor formålet er at kunne sikre bedre vilkår for de familier, som siger ja til organdonation. Værdig blev stiftet sidste år, men har allerede fart på. Udover bedre hjælp til familier, der står på sidelinjen ved en organdonation, er der også et ønske om mere hjælp til forældre til et barn, der har det svært i livet.
– Vi vil jo give vores liv for vores børn, hvis vi kan, så derfor får de iltmasken først. Det gør selvfølgelig, at vi glemmer os selv som forældre. Derfor har vi et fokus i Værdig på at kunne hjælpe forældre, der er pårørende til et barn, som har det svært, lige meget hvad det er. Jeg forestiller mig, at vi skal være forældrenes guide i den proces, hvor de finder ud af, at der er et eller andet galt til, at de kan komme derhen, hvor de kan få den rette hjælp. Fordi i den mellemliggende periode er man bare i kaos, kamp og sorg. Det er selvfølgelig en anden slags sorg, end hvis man mister, men der er også bare enormt mange ting i den proces, som er hårdt, hårdt, hårdt som forældre. Jeg tror på, at forældre er den vigtigste ressource, barnet har for faktisk at opnå og få den nødvendige hjælp. Så vi bliver nødt til at passe på forældrene, som passer på deres børn.
Har valgt at være åben
Noget man ofte hører, når folk mister, er, at det kan være svært at forholde sig til for omverdenen. Man vil ikke rippe op i sorgen og ender måske med at tage afstand i frygt for at sige det forkerte. Men Maj har gjort alt, hvad hun kan for at imødekomme den forsigtighed, som andre kunne have, med spørgsmål om Victors død.
– Jeg tog valget ret tidligt om at være fuldstændig åben. Hvis jeg er fuldstændig åben, så håber jeg, at det gør det nemmere for folk.
Maj holder ikke noget tilbage, når hun fortæller sin historie. Derfor kommer der nogle gange store reaktioner, men det er vigtigt for hende at blive ved med at snakke om Victor.
– Jeg har siddet og krammet folk, som har grædt, fordi jeg har fortalt, hvad der var sket. Jeg har oprettet en Instagram-profil, og noget af det, som forældre og andre, der har mistet, fortæller, er netop, at ’Jeg vil så meget ønske, folk spurgte, og blev ved med at snakke om den person, der ikke er her mere.’ Fordi kærligheden ændrer sig jo ikke. Når du mister et barn, så bærer du det barn i hjertet stadigvæk. Det fylder lige så meget som det levende barn, du har ved siden af. Problematikken er bare, at du ikke kan fortælle noget om det barn, der ikke er der mere.
Sorgen rammer, når man for eksempel ikke kan dele historier om skolen, ligesom andre forældre kan.
– Det kan man ikke, fordi der er ikke noget at fortælle. Men det gør det ikke det mindre relevant for de mennesker, der har mistet at kunne mindes. Fortælle om de minder eller mindes på en måde, så den person stadigvæk bliver holdt i live. Fordi kærligheden fylder stadigvæk rigtig meget, og det er den eneste måde, man kan blive ved med at huske dem på. Der er jo mange, der har mistet, som er helt vildt bange for, at de glemmer.
Derfor betyder det endnu mere, når andre deler minder om Victor, som Maj ikke selv har været en del af.
– Du kan skabe nye minder ved andres fortællinger omkring dit barn, og det synes jeg er ret stærkt.
Som pårørende til en, der har mistet, behøver man ikke at være bange for at sige noget forkert.
– Jeg plejer at sige, du kan jo ikke gøre værre. Det værste er sket, så lige meget hvad du siger, kan du ikke gøre det værre. Du viser, at du prøver. Du prøver at forstå, og du viser en anerkendelse, en forståelse om, hvad der er sket. Det kan nogle gange være nok.
Drøm om at hjælpe
Da Victor døde, var Maj taknemmelig for, at de trods alt havde mulighed for at donere hans organer.
– Jeg sagde selv, at den, der får hans hjerte, må være den heldigste menneske i verden. Jeg kan huske, at vi sad på sygehuset på hver side af Victor. Vi var jo deroppe rigtig, rigtig mange timer. Der sagde jeg til hans far, ’Der sidder nogle forældre med deres barn på hospitalet lige nu, og fordi vi siger ja, så betyder det, at de ikke skal blive ved med at være der. Deres barn kan vokse op, få børn og børnebørn. På den måde giver det mening, det vi gør lige nu.‘ Hvis vi på den måde kunne hjælpe andre mennesker til ikke at stå i den situation, hvor de mistede en, var det, der betød noget for mig.
Maj fortæller, at Victors største drøm var at hjælpe andre mennesker, så derfor føltes det i hans ånd, at han også fik mulighed for at hjælpe i døden.
– Selv i hans død, var vi så – det lyder forkert – heldige, at det foregik på den måde, så han kunne give hans organer videre. For vi kunne også have fundet ham død i sengen om morgenen. For mig ville det være endnu mere tragisk, hvis der slet ikke var et eller andet, der kom ud af det – at hans død bare blev død. Men nu forhindrede vi andre i at stå i samme situation.
Det vigtigste er at tage stilling
Maj understreger, at formålet med Værdig ikke er at få flere til at sige ja til organdonation. For hende er det vigtigste, at man tager stilling, så det ikke er familien, der skal tage den tunge beslutning på sygehuset. For de familier, der siger ja, arbejder Værdig på at sikre den bedst mulige støtte både under processen med organdonation og bagefter. Værdig har for eksempel pårørende-grupper, hvor de samler erfaringer, som kan bruges til at forbedre forholdene for andre i fremtiden.
– Det sygehuspersonale, de gør jo et kæmpe stykke arbejde. Altså, virkelig! Jeg har dyb respekt for, at de overhovedet vælger at påtage sig en meget anderledes opgave, end den de ellers har. De gør alt, hvad de kan for at lykkes med organdonationen og give pårørende de bedste vilkår. Men de lever jo i en kontekst af nogle rammer, hvor der er en meget stringent medicinsk proces, som de selvfølgelig skal gå igennem. På pårørende-siden, kunne jeg godt tænke mig, at der også var en proces, der var den samme i hele landet.
Det kunne for eksempel være, om der skulle siges nogle ord i operationsrummet, inden lægerne udtager organerne.
– Så kan det godt være, at der er nogle til- og fravalg i situationen, for der er jo ikke nogen familier, der er ens. Men vi giver dem muligheden for at tage et valg, og vi stiller nogle forskellige ting til rådighed fra systemets side.
I dag får man ikke automatisk tilbudt en krisepsykolog. Det er én af de ting, som Maj gerne vil ændre på.
– Vi fik en præst, der kom. Jeg er overhovedet ikke religiøs, så for mig var det sådan lidt, hvad skal jeg bruge dig til? Og hun var jo vældig sød og rar, og det er ikke sikkert, at jeg ville have sagt ja til en krisepsykolog. Men jeg spurgte om det, og så sagde de, nej det kan du ikke få. Hvor jeg tænker, at jeg sidder kun her i alle de her timer og holder min døde søns hånd, for at jeg kan hjælpe nogle andre mennesker. Men den her proces, som man er igennem, når man tager det ja, er enormt hård. Jeg syntes, det er skræmmende, at der slet ikke i den dialog – politisk og samfundsmæssigt – bliver tænkt mere på de pårørende, fordi det er dem, der i sidste ende skal leve med det valg, som enten den person, der er død, har valgt, eller det de vælger. Der synes jeg simpelthen, at vi skal tage hånd om dem.
Maj har selv takket ja til organdonation.
– Derfor vil jeg gerne vide, at der er nogen, der vil tage hånd om mine pårørende og hjælpe dem igennem den proces.
De små ting betyder noget
Med Værdig håber Maj både at kunne hjælpe pårørende, der går organdonation igennem i dag, og forbedre forholdene for kommende pårørende.
– Det er jo ikke ting, der behøver at koste penge. Det er bare små justeringer i forhold til, hvad vi kan tilbyde de pårørende. Jeg ved, at sygepersonalet også vil sætte pris på, at de vidste, hvad der betyder noget for de pårørende, og vi kan sætte nogle rammer op. Så kan det godt være, der er nogen, som siger nej tak, men så har man haft muligheden. I stedet for, at de tænker, ’det skal vi ikke spørge om, fordi de er kede af det, eller det kan de ikke rumme’. Man jo ikke altid forudsige, hvem det er, der gerne vil det ene eller det andet.
Mens Dansk Center for Organdonation allerede arbejder med at forbedre processen omkring organdonation, så kan Værdig byde ind med en vinkel fra de pårørende. Det er noget, der gør Maj stolt, og hun er sikker på, at Victor hepper på hende.
– Der er ikke nogen tvivl om, at Værdig er Victors og mit projekt. Jeg føler, han lever videre i det, og det er sindssygt vigtigt at føle, at der er et højere formål med det, der skete. At kunne bruge de erfaringer, som jeg har, i stedet for at Victor – hele hans livshistorie og hans død – bare var væk. Bruge det til et eller andet, som måske kan inspirere og gøre en forskel. Og der er jeg sikker på, at han sidder et eller andet sted og tænker, ’sådan mor’.
Fakta
Navn Maj Kær
Beskæftigelse
– Stifter & Direktør i Værdig
– Founder & CEO i HeartCore Consulting
– Bestyrelsesmedlem i AKKC, Erhverv Norddanmark og Værdig
– Advisory Board medlem i Absent Wall
Familie Udover Victor er Maj mor til Elliot på 8 år
Bor med Brian, som er far til Elliot, i Kærby
Fakta om organdonation
- Du kan registrere dig i organdonorregisteret på sundhed.dk
- Du kan godt blive organdonor, selvom du har en kronisk sygdom.
- Det er muligt at bestemme hvilke organer, du vil donere, i donorregisteret.
- Det er også muligt at sige nej tak til at blive donor. Det vigtigste er at tage stilling.
